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Sostiene Pereira che parlare di “malasanità” non sia un buon approccio al problema della malattia e della cura appropriata; e questo per un sacco di ragioni che non sta lì a dire, di cui la principale gli parebbe evidente: la persona che sta male ha bisogno di fidarsi, di sapere “dove andare” più ancora di “cosa evitare”; in altre parole, ha bisogno di guarire, non di fare politica.
Aveva azzardato questa idea mentre faceva il solito spuntino con frittata alle erbe e spremuta di limone, perché gli suonava bene, pur senza averne verificato la corrispondenza alle minute circostanze, e tanto più andava cercandone conferma adesso che una sua amica era scampata con notevole fatica alle cure di un grande ospedale, il più grande della sua regione, scelto apposta perché a lei era parso più affidabile. Su quanto era successo (che non è uno scherzo: la sua amica era stata sul punto di morire in conseguenza di cure chimiche non ben calibrate) la parola “malasanità” non gli sembrava per niente esagerata, pur non corrispondendo totlamente al genere che s’usa quando uno entra con le tonsille gonfie e viene fuori attraverso la porta di servizio: se non altro per l’esito felice della sua avventura. Ma morire di cure non era certo un rischio alla quale la ragazza era stata preparata.
Per prudenza Pereira s’era chiesto se potevano bastare le sue conoscenze a farlo certo che ci fosse stato errore. La dottoressa responsabile della terapia, per esempio, aveva detto a mezza bocca che s’era trattato di una reazione anomala, imprevista e forse imprevedibile, qualcosa come fosse un’allergia a qualche sostanza; addirittura, seppur sommessamente, rimproverava alla paziente di non averle segnalato il suo disagio in conseguenza delle cure, per concludere infine che “stavolta è andata così…” A questo punto Pereira, contro il suo costume, si era arrabbiato come un diavolo: “Ma come si fa a mandare a casa dal day-hospital una persona vacillante con quaranta di febbre, una Tachipirina in tasca e l’impegno che lei stessa provveda a controllare l’emocromo per vedere se ha nel sangue piastrine sufficienti per tirare avanti?”
Meglio l’ospedale di rete che quello centrale?
Per questo motivo Pereira si trovava a salire le scale dell’oncologia nell’ospedale della sua città, dove aveva appuntamento col dottor Massimo Marcellini, alle nove di sera. Aveva domande da porre, che s’era formato nella mente a ricalco della vicenda della sua amica: “Perché chi ha bisogno di cure dovrebbe preferire questo ospedale, oltre al motivo della vicinanza territoriale? Fino a che punto l’ospedale si rende responsabile del paziente curato in day-hospital? In termini di errore umano nella prestazione delle cure, che è sempre possibile: quale incidenza? E quale integrazione tra questo ospedale e gli altri luoghi di cura? Oppure ogni ospedale dal punto di vista delle prestazioni fa repubblica per conto suo?
Stava appunto muginando lungo il corridoio e ammirava intanto lo squisito linguaggio architettesco fatto di tubi a vista e carico di effetti colorati, così rari nelle corsie di un ospedale anche quando i responsabili siano volonterosi. Marcellini parlottava nel suo studio, porta tutta aperta, con certe persone; poi era venuto fuori per accoglierlo con la mano tesa, e s’era soffermato qualche istante a compiacersi di quel bel lavoro. L’architetto era Danilo Guerri, che gratuitamente s’era prestato per agghindare al meglio l’intero reparto: un aspetto curato e affettuoso fatto apposta per accompagnare gli ospiti attraverso la prova difficile della malattia.
“Perché questo ospedale piuttosto che un altro? Non so: il 97% delle cure oncologiche vengono prestate in un ospedale di rete, dove c’è qualità medica e collaborazione col volontariato”. Sono questi i due aspetti che il medico, ancora giovane, ci tiene a far capire. “Il rapporto personale - o meglio ancora, la qualità delle persone - : elementi decisivi in questo genere di cure”. E gli traspare l’orgoglio della sua impostazione anche quando lo controlla ripetendo che “l’intelligenza è umile, l’umiltà è intelligente”. Non è davvero facile tenere insieme San Francesco e la meritocrazia.
“Del resto come vanno le cose lo dovete dire voi. Noi contiamo sul fatto che - al di là delle terapie tecnicamente ben eseguite - l’intera persona e il suo ambito di relazioni risultino coinvolti nelle fasi della cura”. Un passaggio certamente stridente in relazione alla vicenda dell’amica di Pereira, che
viveva sola e che non aveva nessun altro che potesse seguirla oltre Pereira stesso. Tutti e due questi aspetti a lui sembrava che nel caso le fossero mancati.
Tuttavia, per formazione personale, lui, Pereira, non prendeva gusto alle frittate rivoltate; così che a sua volta si provava a rigirarle.
Brontolava: “Come può un familiare, un amico, chiunque sia - al di là dell’assistenza umanamente intesa - esprimere soddisfazione sulla qualità delle prestazioni mediche quando non sia lui stesso medico o buon conoscitore? O, quanto meno, come può far valere le sue rimostranze quando sia convinto di avere ragione? Il tribunale del malato? Può darsi. Ci andrebbero però a cose fatte e, in molti casi, quando è già successo il peggio. Le note di consenso o di biasimo spuntate attraverso i questionari? Relative al poco che la generalità dei pazienti sa dire circa i propri diritti e sulla qualità delle cure ricevute. Quale certificazione di qualità, in altri termini, sarebbe necessaria ad impedire che una bella ragazzona a un certo punto si trovasse quasi senza piastrine e quasi senza conoscenza e quasi senza vita nel reparto Infettivi dello stesso ospedale in cui è già in cura, ricoverata per interessamento suo, di Pereira, e grazie all’intervento del medico di base, la mattina che l’aveva soccorsa? Erano accorsi subito a casa dell’amica, chiamati da Pereira, il medico curante, l’analista Scorcelletti - meno male loro – e l’infermiere Guido del servizio domiciliare dell’associazione volontaria AOS, provvido e silenzioso, nonostante quella associazione avesse subito nei suoi ranghi dirigenziali un fortissimo travaglio nei giorni precedenti.
Ecco appunto un’altra domanda che Pereira aveva ricavato dalla vicenda della sua amica: “Quanto contribuisce a definire la qualità del servizio ospedaliero oncologico la presenza di una attività di supporto come quella che svolgono l’AOS e associazioni parallele?
Quanto conta il volontariato nella prestazione oncologica?
“Moltissimo”, aveva detto il dottor Marcellini rammentando che dell’AOS era stato nel 1994, fondatore.
“Moltissimo”, è pronto a sostenere l’altro corno della luna, Giuliano De Minicis, presidente dimissionario insieme a venti altri per aperto disaccordo col dottor Marcellini. Pereira non aveva trascurato di sentire anche la sua campana, ma non certo per mettere a confronto i contendenti.
Laq materia del contendere non gli interessava: non almeno quanto sapere se il cambiamento al vertice dell’organizzazione si sarebbe riflesso in un diverso orientamento della prestazione a favore di chi soffre di tumore: “nessuno, se non miglioramenti”, sembrava voler dire Marcellini; “qualcosa ne risentirà l’esporsi e un certo modo di affrontare le cose” aveva detto De Minicis); non troppo, in sostanza, e questo a lui bastava.
Riguardo al disaccordo e a quanto era seguito, Pereira non se la sentiva di esprimere giudizi: registrava soltanto che era sorto da un contrasto nella guida tra “volontari puri” e “professionali”, dove Massimo sollecitava la contaminazione e Giuliano recisamente la negava. Del resto, in questi casi Pereira si affidava a una sua teoria fatalista per la quale è la fisica che conta, la fisica del comando: “A un certo punto della crescita diventa inevitabile che ci si scontri e che uno solo passi”.
Ma se anche le cose non fossero andate in questo modo, importate era che nessuno aveva voglia di tornare in argomento, entrambi tesi a rammentare i momenti più esaltanti di quella esperienza. Una vicenda unica per quelli che l’avevano vissuta: muovere i primi passi, tante ore passate a lavorarci, con uno spirito di emulazione che quella scettica città raramente aveva conosciuto, con gli stessi malati (poi qualcuno morto) a farsi attivi a promuovere le iniziative per il corso; e poi l’arrivo dei soldi, da Box Marche, da altri, tanti soldi ottenuti attraverso il 5 per mille, per giungere al traguardo del nuovo reparto. E veramente c’era stata una gara d’altri tempi a favore dell’associazione - non solo il contributo di Danilo Guerri: l’ingegnere Solidoro aveva fatto il progetto dell’aria condizionata e Marco Montanari quello della illuminazione, e aveva contribuito Barbadoro (senza niente in cambio!) e come loro altri che spiace qui non ricordare - così da consentire che nascesse
quel reparto, inaugurato l’anno scorso al primo piano del nuovo monoblocco; e si poteva dire adesso che Oncologia più di altri reparti appartenesse per intero alla città che l’aveva voluto.
Ciò che oggi ha prodotto tutto questo lavoro, e che funziona, è un servizio a domicilio di ottimo livello, da incrementare con nuovi volontari e con nuovi infermieri. Ormai questo modo di procedere del volontariato si è diffuso al punto che nel nord delle Marche funziona in molti luoghi.
Pereira era uscito contento da entrambi gli incontri, pur essendo certo che qualcuno avrebbe pure scontentato, e di qualcuno il pensiero sarebbe risultato incompleto. Pazienza. Virtù del giornalista è diffondersi dovunque e poi fare sintesi. Forse gli era possibile adesso scrivere qualcosa per il suo giornale che non fosse da una parte la piatta esaltazione di quello che è locale, e dall’altra non volgesse a detrimento del lavoro di gente che ci crede.
Qualcosa gli diceva che se avesse continuato a sfrucugliare intorno ai fatti della sanità, pur senza sconfinare nella “mala”, ma descrivendo attentamente quello che succede, non gli andrebbe tanto liscia come questa volta.
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