Sono giorni che sto girando come una giostra ospite di radio e tv per sostenere la battaglia della certezza vaccinale per le persone disabili. Tutto è iniziato con un mio editoriale su LA Stampa dove mi chiedevo come mai ci fossero regole così fumose per vaccinare quella che è la fetta di popolazione in assoluto più esposta ai rischi di contagio e, se contagiata, a esiti letali. Mi sono informato per vaccinare Tommy (suo figlio, autistico grave) mi ha detto il medico di base che si potranno vaccinare solo alcune categorie di disabili fisici, motori e psichici di cui la circolare del Ministero della Salute ha elencato i codici. L’autismo non c’è Tommy non sarà vaccinato.

Ho sentito l’amico Vincenzo Falabella, è presidente della FISH, diciamo che sotto questa sigla ci sono tre milioni di cittadini italiani disabili, più le loro famiglie, operatori, caregiver. Diciamo una popolazione di 12 milioni di Italiani, più o meno.  Falabella mi ha detto che anche lui si è accorto di non avere le caratteristiche di disabile motorio che secondo il Ministero può avere priorità di vaccinazione. Eppure ha una lesione alla spina dorsale e si muove con la carrozzina. Ha guardato nel sito della Regione Lazio e si è accorto che per lui non è contemplato, anche se è disabile gravissimo.

Falabella su questo problema scrive lettere al Ministro Speranza dal 3 dicembre, ne ha scritte quattro e non ha ottenuto alcuna risposta. “Sono stanco che il Ministro Speranza non abbia preso a cuore le sollecitazioni che il nostro movimento ha più volte esposto non solo al suo Ministero ma anche all’intero governo. Dirà di più nell’incontro che abbiamo avuto con la Ministra Stefani abbiamo sollecitato, tanto è vero che la Ministra ha scritto al suo collega Speranza di far ancorare la scelta della priorità rispetto a una norma giuridica, le persone con disabilità riconosciute dall’articolo 3 comma 3 della legge 104 dovrebbero rientrare tra le categorie prioritarie, non andando a settorializzare la disabilità altrimenti si crea la guerra tra poveri, mi spiegate perché la sindrome di Down si e l’autismo no? Perché la sclerosi multipla si e la lesione midollare no?

Ho sentito anche Roberto Speziale, Presidente dell’Anffas, anche lui è da mesi inascoltato.  “Qui stiamo mettendo a rischio la vita di persone che se si contagiano le conseguenze sono drammatiche.

Mio figlio Valerio, 24 anni con Sindrome di Down, ha avuto il Covid e lo ha superato banalmente in tre giorni. Ma dopo qualche settimana ha cominciato ad avere dei trombi, che sono legati alla sua sindrome, che lo hanno devastato. Ha rischiato di morire e solo perché mia moglie è stata con lui in ospedale per 40 giorni, notte e giorno, Valerio si è salvato.

Ora se Valerio fosse morto come i ragazzi con disabilità continuano a morire perché nessuno li vaccina…Quello è omicidio, omicidio di Stato. Dobbiamo vaccinarle le nostre persone, le famiglie non possono continuare a stare in questa angoscia, le persone con disabilità non meritano questo comportamento.

I disabili dimenticati

Gianluca Nicoletti con suo figlio Tommy

La pandemia ha operato un’amnesia generale sull’esistenza delle persone disabili. Tenace più che mai è calato l’oblio istituzionale anche sulle loro famiglie, che da sempre se ne fanno quotidianamente carico.  Io passo ogni giorno a sorvegliare a vista mio figlio gigante e fragile, non potrei immaginare nemmeno l’inferno che si aprirebbe per lui se fosse colpito da Covid. Mi chiedo così perché il termine autistico sia divenuto, a tal punto, impronunciabile per chi redige i piani vaccinali. Ho scorso con attenzione la Circolare del Ministero della Salute del 9 febbraio 2021, n. 5079, ho visto elencate varie fragilità tra cui: “condizioni neurologiche e disabilità (fisica, sensoriale, intellettiva, psichica)”. La parola “autismo” però non appare tra coloro che dovrebbero avere priorità nella somministrazione del vaccino anti-Covid.

È sgradevole dividere l’umanità per “categorie”, mi sento di poterlo fare perché parlo del mio ragazzo, che è nella stessa condizione di un’infinità di altri suoi simili, tutte persone certificate come “disabili gravissimi” (art 3 comma 3 della legge 104/92), spesso non collaborativi, con possibili crisi epilettiche, soprattutto legati indissolubilmente al loro caregiver, la protesi umana che permette loro di vivere una vita decorosa.Qualcuno riesce a immaginare un ricovero per queste persone? Il loro isolamento in una struttura Covid? O peggio che mai in terapia intensiva? Riuscireste a immaginare cosa possa significare per un autistico infilarsi in un casco? O avere dei tubi in gola per respirare?

Non parlo certo degli autistici “carini e geniali”, quelli che si vedono nei film o nelle serie televisive. Parlo di quelli detti “a basso funzionamento” che nessuno si degna di rappresentare, che la scuola non vede l’ora di togliersi di torno, perché nonostante le leggi “che tutti ci invidiano” l’inclusione per loro non ci sarà mai. Sono state per me battaglie perse, come per le associazioni di genitori che da sempre si sono battute per i diritti dei figli. Spesso corteggiati la politica che cerca consensi e promette, poi messi alla porta quando le promesse andrebbero mantenute.

Siamo stati così ubriacati con una legge sull’autismo, che di concreto non ha portato nulla. Ancora di storditi dalle promesse di una legge sul “dopo di noi”, che ha almeno il grande vantaggio di obbligarci a rimanere in vita, per paura di quello che potrebbe poi accadere ai nostri figli pazzerelli. Sono proprio queste associazioni, di cui non ho mai fatto parte per il mio essere geneticamente dissociato, che mi oggi mi dicono che sul problema del vaccino prioritario per i disabili fantasma si sono rivolte a tutte le figure istituzionali competenti, sin dal primo momento. Qualcuno ha loro risposto? Figuriamoci, se il presidente dell’Anffas Roberto Speziale, che conta migliaia di iscritti, mi parla di “Un silenzio assordante, che rischia di gettarci nel baratro”, che potrò mai fare io che rappresento solo mio figlio Tommy?

Una cosa farò, forse è illegale ma nella disperazione ci proverò. Ho 66 anni, è probabile che sarò messo in lista prima io di lui, per certificata vecchiaia. Quando mi chiameranno lo porterò con me e farò vaccinare lui al posto mio.

Voglio proprio vedere chi avrà il coraggio d’impedirmelo.

Gianluca Nicoletti, 4 marzo 2021, www.pernoiautistici.com

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