Intervista in esclusiva  Prof. Carlo Alberto Defanti, medico neurologo che ha avuto in cura Eluana Englaro, Direttore del Centro Alzheimer dell’Ospedale “Briolini” di Gazzaniga (Bergamo), autore del libro Soglie. Medicina e fine della vita (ed. Bollati Boringhieri, 2007).

L’équipe medica che ha sospeso i trattamenti sanitari ad Eluana Englaro è stata accusata di omicidio, ma successivamente tutti i membri sono stati prosciolti dalla magistratura. La Chiesa Cattolica e la maggior parte del mondo politico hanno parlato di eutanasia e “omicidio di Stato”. Prof. Defanti, qual è la sua posizione?

Nel gennaio 1992 avviene l’incidente stradale che porta Eluana a non riprendere più coscienza. Dal 1995 sono stato il medico curante di Eluana, ma non ho fatto parte dell’équipe che l’ha seguita negli ultimi giorni di vita. Nel 1999 è stata fatta la diagnosi di irreversibilità, quindi di stato vegetativo permanente, al quale non c’è terapia se non la nutrizione artificiale. In assenza di terapia intensiva, Eluana sarebbe morta il giorno stesso dell’incidente.

Eluana si trovava in una condizione che prima di viverla in prima persona già conosceva perché l’aveva vissuta un suo amico, per questo motivo ha espresso ai genitori la volontà di non essere mantenuta in quel modo. Il padre Beppino ha raccolto la sua volontà ed è riuscito dopo una lunga battaglia legale durata 13 anni a far riconoscere dalla Cassazione il diritto a interrompere il trattamento cui era sottoposta: l’équipe che ha operato ad Udine, guidata dal prof. Amato De Monte, ha attuato quanto era stato autorizzato dai supremi giudici. Definire tutto ciò come omicidio ed eutanasia è assolutamente fuori luogo. L’eutanasia come tale non è prevista dal Codice Penale, mentre è punibile l’omicidio del consenziente, cioè la somministrazione di una sostanza che interrompa la vita del malato: nel caso di Eluana, invece, è stata sospesa la terapia che la teneva in vita ma che non avrebbe mai voluto ricevere. Prima di eseguire il procedimento è stato svolto un approfondito esame clinico per vedere se erano stati dati farmaci per accelerare la sua morte: l’autopsia non ha constatato ciò e l’esame del cervello ha confermato che esso era incompatibile con lo stato di coscienza o l’eventuale ripresa.

Beppino Englaro ha più volte ribadito la sua volontà di rendere pubblica la vicenda di Eluana affinché si prendesse coscienza della necessità di una normativa in materia, anche per far cessare la prassi diffusa di “eutanasie clandestine”. A proposito, quanto è presente questo fenomeno negli ospedali italiani?

La Terapia Intensiva e la Rianimazione sono nate negli Anni ’50 circa grazie allo sviluppo delle tecnologie nella Medicina. Prima si moriva in maniera “naturale”: le armi della Medicina erano estremamente deboli e non c’erano i problemi di oggi, come il testamento biologico. Il processo di morire è mutato con armi migliori per guarire o per prolungare la vita: è un successo se le condizioni sono discrete, altrimenti la vita non è degna di essere vissuta se la sua qualità non è decente. Oggi nel 70-80% dei casi si muore di malattia cronica, diagnosticata prima: di solito si finisce la vita in ospedale o in una casa di riposo, morire a casa è diventato un evento raro. In assenza di terapia intensiva, Eluana sarebbe morta il giorno stesso dell’incidente. Nasce la necessità di difendersi da questo tipo di Medicina, ad esempio attraverso le cure palliative che favoriscono una morte più vicina possibile a quella “naturale”. Il cittadino ha diritto di difendersi da questa Medicina, infatti è radicalmente cambiato il rapporto tra medico e paziente: prima il medico aveva una posizione di superiorità rispetto al paziente, per cui non veniva ascoltato il suo parere, e c’era molta difficoltà nel fare diagnosi; nel Novecento, invece, nasce la dottrina del consenso grazie a una sentenza americana, la quale ha stabilito che il medico che tratta il paziente senza il suo consenso si rende colpevole di lesioni. Dopo alcuni anni nasce nel 1950 la dottrina del consenso “informato” su ciò che il paziente ha e sulle terapie così da poter decidere di dare il proprio consenso o dissenso. In Italia è arrivato più tardi. Il consenso “informato” non è la semplice firma di un foglio, ma è quando il paziente ha svolto un colloquio esaustivo col medico che gli deve spiegare nella maniera più semplice possibile gli eventuali rischi e le possibilità di riuscita di un determinato intervento o terapia. Il consenso informato deve essere attuale, quindi il paziente deve essere in grado di decidere al momento opportuno. Il medico che non lo rispetta è suscettibile di essere condannato, come in un caso accaduto a Firenze nel 1990: il prof. Massimo, chirurgo, deve operare una donna anziana affetta da cancro all’intestino; la signora dà il consenso all’intervento, ma a condizione che se il chirurgo non riesce a togliere il tumore allora deve interrompere il trattamento chirurgico; la paziente ha denunciato il chirurgo, che è stato condannato perché non si è fermato durante l’operazione. La libertà va rispettata anche quando porta a cattivi risultati per se stessi.

La sospensione di terapie inefficaci è una prassi comune nei reparti di Rianimazione, ma non è corretto parlare di eutanasia vera e propria perché i medici non sono eroi e non vogliono correre rischi legali. Beppino è una persona talmente tanto integra che non sembra italiano: avrebbe potuto far morire Eluana a casa nel silenzio, invece non ha voluto sotterfugi perché ha scelto di rendere trasparente la vicenda della figlia per non avere ombre e rendere possibile in futuro ad altri questa strada, per questo serve una buona legge sul testamento biologico.

La famiglia Englaro si è rivolta a tutti gli organi giudiziari competenti per rendere effettivo il diritto di Eluana di interrompere le cure mediche che le venivano praticate, fino alla decisione favorevole e definitiva della Suprema Corte di Cassazione che ha accertato e riconosciuto lo stato vegetativo permanente/persistente e la volontà di Eluana: per questo motivo si è parlato di “omicidio di Stato”. Il mondo politico, fiancheggiato e sollecitato dagli alti vertici vaticani, ha fortemente osteggiato in varie sedi istituzionali, politiche e giurisdizionali (fino a chiedere l’intervento della Corte Costituzionale e della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo), l’esecuzione della pronuncia dei supremi giudici, risultando però sempre soccombente. Considera giusto che un giudice, terzo e imparziale, possa decidere sulla vita altrui sostituendosi alla volontà esplicita e chiara del paziente? Ritiene sia necessaria una legge in merito?

I giuristi americani hanno inventato il testamento biologico con la dicitura living will (“testamento in vita”), una misura nata per attuare la volontà espressa precedentemente a quando si è malati e in uno stato di incoscienza. È l’unico modo per consentire a ciascuno di poter esercitare fino all’ultimo il proprio diritto di decidere per se stessi. La legge sulla morte naturale è stata approvata negli USA nel 1976, poi in Europa anche se non dappertutto. La Svizzera si è addirittura dotata di una legge che permette il suicidio assistito. Il testamento biologico è un modo per poter esercitare il diritto di decidere per se stessi, cioè autodeterminarsi. Si può fare scrivendolo liberamente o seguendo dei modelli (tra i più noti quelli reperibili dai siti internet dell’Associazione “Coscioni”, della Fondazione “Veronesi”, dell’UAAR, n.d.a.), o con la nomina di un fiduciario che, facendo da portavoce, potrà “aiutare” un qualsiasi medico in difficoltà. Oggi una nomina simile non ha valore legale, dunque si deve ricorrere al giudice se non viene rispettata. Possono sorgere alcuni dubbi sulla possibilità di cambiare idea, ma il problema è di facile soluzione: se sono in grado di cambiare idea, sono anche in grado di cambiare testamento biologico, altrimenti deciderà per me il fiduciario.

Serve una legge perché un giudice non può sostituirsi alla volontà dell’interessato, ma la scelta di Eluana è stata libera così come deve essere per tutti dando piena applicazione dell’art. 32 della nostra Costituzione (il 2° comma dispone: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.  La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”, n.d.a.).

Durante tutto il caso Englaro si è assistito a una continua e pressante volontà della Chiesa Cattolica, spalleggiata in gran parte dal mondo politico, di non far rendere esecutiva la decisione dei supremi giudici. Può considerarsi come un’ingerenza vaticana negli affari di uno Stato laico o come semplice diritto di espressione del credo religioso più diffuso in Italia? Ritiene l’attuale classe politica indipendente da qualsivoglia influenza?

La Chiesa Cattolica ha compiuto un atto di grave ingerenza con attacchi furibondi. La politica non è stata e non è indipendente da influenze esterne, infatti una parte si è distinta per aver sostenuto attivamente le idee della Chiesa stessa: la sua opinione deve valere per i cattolici, non può essere imposta a tutti.

Il dibattito, molto acceso e aspro, ha portato all’approvazione in Senato di una legge sul testamento biologico (dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario), ora all’esame della Camera. L’eventuale documento redatto da una persona non è vincolante per i medici ed è espressamente vietato rinunciare all’idratazione e all’alimentazione artificiale perché non sono considerate come cure mediche ma come semplici trattamenti per alleviare i bisogni fisiologici del paziente. Si dice che lo Stato non può permettere che nessuno venga fatto morire di fame e di sete. Cosa ne pensa? Condivide l’impostazione del legislatore?

Secondo la Chiesa, la nutrizione artificiale non è una terapia ma una misura ordinaria di sussistenza; invece è corretto considerarla una terapia medica perché per attuarla si deve fare un vero e proprio intervento chirurgico, cioè un trattamento “invasivo”.

Non condivido il disegno di legge, lo considero inaccettabile su due punti: il divieto di sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiale, la non obbligatorietà della volontà del malato per il medico. La legge è paradossale perché impone la nutrizione artificiale a chiunque: i cattolici possono mantenere questa idea, ma solo per loro. Il testamento biologico è un’indicazione al medico, ma non vincolante, quindi decide secondo scienza e coscienza: la legge così è un arretramento. Recentemente è stato approvato un emendamento al disegno di legge con cui si stabilisce che è inutile continuare la nutrizione artificiale se l’organismo non è più in grado di assimilare gli alimenti: è una disposizione assolutamente banale e futile.

Se la legge sarà così licenziata, sarà in concreto applicabile e utile? O sarà meglio ricorrere alla consueta decisione “intima” tra familiari e medici dei pazienti?

È meglio non averla così. Auspico che le forze politiche si pongano a favore dell’autodeterminazione del paziente. Se in Parlamento non si riuscisse a cambiare il testo della legge, andrebbe proposto un referendum abrogativo.

L’anestesista di Eluana ha detto: “la cosa più angosciante che mi ha accompagnato per tutto il viaggio è stato il dolore di aver toccato con mano la diversità tra questa ragazza che ci è stata presentata nel fiore degli anni, bella e con la gioia di vivere, e il trovarsi di fronte una persona completamente diversa dall’immaginario che ciascuno di noi si era creato”. Eppure, parte della comunità medico-scientifica sosteneva che la ragazza avrebbe potuto risvegliarsi, soffrire, fare figli. Qual è il suo pensiero a proposito?

Queste erano solo fantasie del nostro (allora) Primo Ministro.

                                                                                                                                                    Marco Biondi 

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